Tratando as mucopolissacaridoses

As mucopolissacaridoses, ou MPS, são um grupo de doenças metabólicas que atingem cerca de 1 a cada 22.500 nascidos vivos no mundo. Apesar do nome difícil, a doença pode ser explicada pela má digestão de um tipo de açúcar, chamado mucopolissacarídeo, devido a incapacidade de o organismo produzir as enzimas responsáveis por essa absorção, o que afeta diretamente o funcionamento de todos os órgãos. Por conta das diversas manifestações clínicas, o paciente necessita do cuidado integral e interdisciplinar para que os sinais possam ser reconhecidos e tratados de forma correta para que o paciente tenha mais saúde e qualidade de vida. Segundo o pediatra especialista Marcelo Kerstenetzky, além da escola e a família, o hospital se torna um ponto importante da rede social do paciente. Todos desempenham papéis importantes, mas, a criança é o ator de sua própria socialização: “Esse cuidado integral, unido à medicação adequada, faz com que o paciente tenha mais saúde e qualidade de vida. Por isso o diagnóstico precoce é fundamental, assim como a criação de campanhas de conscientização é essencial, pois levam informação de qualidade para diversas famílias que, por vezes, não sabem o que estão enfrentando’’. A ação #PersigaosSinais faz parte de um esforço global ao Dia Internacional da Conscientização sobre as mucopolissacaridoses, lembrado todo 15 de maio, e uma parceria entre as farmacêuticas BioMarin, Sanofi Genzyme e Ultragenyx.